点击下面音频,收听本期节目:
本节目由汾湖成人教育中心校赞助播出,文章来自于脊髓损伤病人朱中华的自述,林月整理修改,播音大侠,图文编辑:陈伟
希望通过这篇文章,加深大家对脊髓损伤病人的理解,向他们生出你的关爱之手。
我从一个活蹦乱跳的人变成一个生活无法自理的人。在这个转变的过程中,我承受着从未有过的痛苦与心酸,个中滋味,健全人是无法体会的!曾经跟死神斗争过,能活下来已经是不幸中的万幸了。不过人就是不懂知足,总有欲望。俗话说习惯成自然,可我坐轮椅将近十九年,依然习惯不了。还总想站起来做回从前的我,回到从前的生活状态。这些年我一直不敢把我的事说出来,因为我一直也在逃避,总相信自己会好起来。直到现在才有了这份勇气把自己的人生经历告诉朋友们,可总有些人还是不相信,不过没关系。至少我是真诚的面对了大家!
自从有了QQ,我认识了好多网友,其中也有比我病情更严重的残疾朋友。通过和残友的交流,我更了解自己的病情了。跟我一样病情的,能站起来的几乎没有,这让我的心里产生了阴影。越来越担心自己的脚,好害怕自己没有希望了,虽然有人一直对我说:“没事,一切都会好起来的!”
我听到这句话不知道是喜还是悲。谁都能听出来就是安慰的话,自己能不能,其实心里比谁都清楚。只是拿那些安慰的话骗骗自己罢了。
每晚都做梦梦到自己能走能跑能跳,是那么开心与快乐。可梦一醒,依然感觉不到脚的存在。还是动不了、起不了床!这种失落与绝望感,健全人没法体会。就好像从天堂掉到了地狱般的感觉。在健全人的眼里和心里,洗衣做饭、上下床都是举手之劳。可对脊髓损伤病友来说,却要流着汗水或冒着危险去完成这些事。也要经过无数次的锻练才能达到一定的效果,在这个过程中是艰苦的,还要有一定的信心与支持。不然脊髓损伤病友就很容易对自己失去信心,久而久之家人也会跟着失去耐心与信心。这样一来也就有了放弃的念头。在别人的眼里根本不懂脊髓神经受损这个病情的严重性,大小便失禁又意味着什么;这里面的痛与苦,没人能真正体会。只有本人自己心里最清楚最明白!
在别人不理解的情况下,自然而然会受到委屈与不谅解。有很多人问我:“看你头脑也不傻,挺聪明的一个成年人,身体还那么好,双脚也没有哪里受伤,为什么就不能走路呢?”有些人就说缺少锻炼,还有人说是你自己不想走。
听到这些话我真的很无语,有谁愿意把自己关在笼子里呢?又有谁愿意看别人的脸色过日子;又有谁愿意接受异样的眼光注视自己!!这一切都不是脊髓损伤病友所愿意的,也渴望自己能像健全人一样活蹦乱跳,希望自己也能自由行走。
我们这个病不是骨折那么简单,而是伤到脊髓神经。这句话健全人很难理解的!这样说吧,头脑只能控制上半身,而下半身就好像不属于自己一样,随你怎么打.捏.敲.烫.烧等等这些感觉完全丧失,就好像死人的皮肉一样,已经不管用了。也无法感应!可有时脚又有自然反应..但一定要受到外界的刺激才会有,我不知道这种现象是好还是坏?
时间一天天成为过去,可是脚还是没有好转。医院治疗过,医院了,想去那里,可能是种梦想吧。以现在的家庭经济条件根本不可能去的,最多在家抓草药吃吃,还有自己锻练,每天坚持按摩;泡脚等等,...这些倒成为我的习惯,可这么多年也不见效果啊!到底是我没有尽力还是已经没有希望了;这些问题我无法想象!我还记得曾经给我主治的医生下的结论是:没有那个医生有把握治好我的病!他就说过这样的一句话:“我要是保证你能站起来,可最后你又没站起来;要说你不能站起来,万一有天你又好了呢?”所以听到这样的话真的很绝望,当然心里也不甘心。难道就真的只能等奇迹出现吗还是要自己去寻找希望!
所以我受伤三医院检查或者治疗,可医生对我说“脊髓损伤是世界医学难题,目前只能靠轮椅生活,但等医学发达进步了还是有希望的。”但在我心里这话听起来比较满足,因为我来过,也偿试过,就算目前不能站我也没有遗撼与怨言!!比如吃药,就算长时间没效果,可也不希望停药,因为坚决相信自己总有一天会好起来,一直到我经济无法支持才停药。当我看到别人可以随意走动,转悠,溜达;心里真不是滋味!我本身也可以享受这些感觉,看看别人又看看自己,心里就开始报怨起来。为什么上天这么不公?给了我一个完整的身体,为什么要收回它的活动能力,看上去是完整的,偏偏用不上也不管用。这样跟摆设有啥区别,好看不中用!我们就好比“花瓶”只是作摆设而已。好想拥有健全人的生活与待遇,能自由行走。为什么我们是如此的在乎别人的眼神与态度,只要别人用异样的眼光看我们,我们就会觉得是种伤害!还有别人的冷漠与排斥的态度,就会觉得是种嫌弃;我们是最敏感的也是最自卑的。跟健全人交流总觉得自己不如别人,于是开始封闭自己。
记得有次我在路边不小心从轮椅上摔下来,我拼命的往轮椅上爬,可始终没爬上。对面的阿姨一直在看着我,我不知道她那种眼神代表什么?我当时没想太多,只知道那时的我很无奈也很无助。有时想想这种眼光让我觉得害怕,害怕得不敢面对一切。只想自己躲起来,再也不要见任何人。
想走进我们内心的人必须做到相信我们理解我们,不然你们永远走不到我们的内心。心再也走不到一块。因为你们的世界范围比我们大,接触的比我们多,而我们的世界只有一间房与窗户;陪伴我们的也就只有轮椅。所以感觉自己已经被淘汰了,与健全人沟通也有了鸿沟,只有发现跟同样的人才能了解彼此的痛与苦。
我坐轮椅接近十九年了,.现在也不再害怕别人异样的眼光,即使我出现在人群里我也敢面对,我也敢抬头看别人,注视身边的人来人往,当别人看我时我就还人家一个微笑。要是以前我根本不敢抬头更别说微笑了。不知是我想开了啊还是已经接受事实了……
我相信这个世上还是好人多,也不是那么黑暗与可怕。我也得到过陌生人的帮助,对健全人来说只是举手之劳,但我们却充满了感激与感动。虽然只是相处那几分钟的时间,却给我们带来了温暖与温馨!我真的很感谢这些好心人,愿意伸出她们的援手来帮助我,希望好人一生平安。